*Artigo por Gilberto Natalini e Lina Menezes
O Brasil tem uma das maiores prevalências de Alzheimer, que corresponde a cerca de 70% dos quadros de demência. Doença neurodegenerativa que afeta a memória a tal ponto que, depois de algum tempo, a pessoa não reconhece nem a si própria. E perde a autonomia para tudo, não conseguindo nem comer, nem se vestir sozinha, o que implica a necessidade de uma pessoa para ajudar a cuidar, o tempo todo, no dia a dia.
E com o acelerado envelhecimento da população, a tendência é aumentar o número de casos.
A doença acomete 5,3% das pessoas entre 65 e 74 anos. Mais que dobra, atingindo 13,8% entre os que têm de 75 a 84 anos. E chega a 34,6% para pessoas acima de 85 anos.
A transição demográfica de uma população mais jovem para mais envelhecida, no Brasil, aconteceu rápido demais: o salto de 7% para 14% de pessoas idosas na pirâmide populacional ocorre em cerca de 25 anos. Para se ter uma ideia, a França levou 120 anos para fazer o mesmo percurso.
Então, imaginem o tamanho do desafio para adequar as políticas públicas, de saúde e sociais, para esse contingente tão grande.
Para se ter uma noção da grandeza do problema, a cada três segundos, um novo caso de demência é registrado no mundo. Hoje temos 50 milhões de casos, daqui sete anos deveremos ter 82 milhões, e para 2050, ou seja, em menos de 30 anos, mais de 150 milhões de pessoas ao redor do mundo devem sofrer de uma demência.
No Brasil atual, cerca de 16% dos 214 milhões de pessoas, segundo o Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE, 2022), tem mais de 60 anos de idade. Em 20 anos, um quarto da nossa população será de pessoas idosas.
E se hoje temos 1,8 milhão de pessoas vivendo com demência no país (GBD,2022) - muitos, inclusive, sem nem saber -, imagine num futuro próximo?
O impacto causado pelas demências cobra um preço muito alto em diversas vertentes: ao indivíduo que tem devastada sua autonomia e sua liberdade; aos familiares que vivem um luto em vida; aos cuidadores – a maioria, mulheres – que abrem mão de grande parte da própria vida para exercer o papel de cuidar; ao sistema de saúde, carente de qualificação, processos e rede multiprofissional de suporte nesse tipo de atendimento; e à sociedade inteira que, desinformada, não procura ajuda aos primeiros sinais de uma possível demência, o que impulsiona a triste realidade de diagnóstico tardio na maioria dos casos no país.
A demência é uma das doenças mais caras do mundo. O custo global está estimado em US$ 1 trilhão em 2018 e pode chegar a 2 trilhões, por ano, até 2030. Nesse contexto, os custos indiretos podem representar 169% da renda familiar dos brasileiros. De acordo com dados de uma pesquisa da Federação Brasileira de Associações de Alzheimer (FEBRAz), 90% dos cuidadores informais no Brasil não são remunerados e não recebem qualquer tipo de ajuda financeira. E 44% deles abandonaram o emprego para realizar os cuidados.
Não podemos continuar encarando Alzheimer e outras demências como um problema só dos outros. Tem sido cada vez mais comum termos um caso na família, entre amigos ou na vizinhança. Daí a urgência de tomarmos atitudes dentro de um planejamento estratégico robusto para mudar o curso das demências e, inclusive, assim, combater as ‘fake news’ (notícias falsas) que tanto prejuízos causam. Certamente, as políticas públicas devem fazer parte desse arsenal. Afinal, são muitas as frentes e necessidades.
1.O diagnóstico é tardio. Muitos retardam a busca pelo médico por medo de descobrir que é Alzheimer, ainda sem possibilidade de cura. Outros confundem sinais de alerta como se fossem normais do envelhecimento. Há os que chegam aos consultórios, sejam pelo SUS, conveniados ou particulares, e os profissionais sequer suspeitam de Alzheimer.
O processo diagnóstico envolve averiguar a história clínica de declínio da memória ou alterações comportamentais. Faz-se mais por exclusão de outras causas, como distúrbios da tireoide ou depressão. Exames de imagem podem ser realizados, bem como análise do líquor (não fornecido pelo SUS) para medir os níveis das proteínas tau e beta-amilóide no sistema nervoso, consideradas responsáveis pela degeneração dos neurônios e das sinapses.
A expectativa é por novos procedimentos, com execução mais simples e mais barata (que o do líquor), caso de um exame de sangue, entre outras abordagens em estudo.
A detecção de biomarcadores plasmáticos está em discussão, também porque se detectados não significa que a pessoa desenvolverá uma demência, e caso venha a ocorrer, impossível prever em quanto tempo.
Outra questão controversa nas avalições de especialistas do setor, trata-se da possibilidade de investimento em diagnosticar na fase pré-clínica, se ainda não temos medicação aprovada para auxiliar no retardamento da evolução da doença.
Porém, independentemente, do que já temos disponíveis no mercado da saúde mental, faz coro, a maioria, em prol do diagnóstico no tempo certo. Ou seja, quanto antes, melhor. E para essa jornada ser bem-sucedida implica na capacitação continuada da população e, principalmente, dos agentes Saúde da Família e dos profissionais das redes de Atenção Primária para saberem aplicar testes de rastreio, com posterior encaminhamento adequado dos casos suspeitos aos demais serviços de saúde.
Vale destacar alguns sinais de alerta para Alzheimer:
Perda de memória recente;
Dificuldade em executar tarefas da vida diária;
Problemas de linguagem, dificuldade de encontrar palavras e de acompanhar conversações;
Desorientação;
Incapacidade para encontrar soluções para problemas;
Alterações de humor e comportamento;
Afastamento do trabalho e da vida social, entre outros.
Diante desses tipos de dificuldades deve-se buscar atendimento no sistema de saúde para averiguação.
2.Há muito preconceito contra quem vivencia uma demência e a seus familiares. Essencial traçarmos condutas contra o estigma que, segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), resulta de um processo pelo qual certos indivíduos e grupos são injustamente excluídos, discriminados e tornados como vergonhosos.
O estigma – que precisamos combater energicamente – é um vilão que contribui tanto para o atraso no diagnóstico, quanto para a redução da qualidade de vida, realidade observada em muitas famílias que acabam escondendo, no aposento dos fundos da casa, o seu velho ou a sua velha com demência. E se isolam da comunidade.
3.Em termos de tratamento, segundo especialistas – nos vemos diante de uma condição não muito animadora, a curto e médio prazos. Desde 2003 não temos novas drogas para Alzheimer. As que existem e estão disponíveis pelo Sistema Único de Saúde não bloqueiam, nem regridem a evolução da doença.
Importante, inclusive, esclarecer – por mais que possa parecer cruel para as pessoas envolvidas no universo do Alzheimer, que as novas drogas que estão sendo pesquisadas são para as fases muito iniciais, antes mesmo da instalação da doença. Portanto, para quem já apresenta quadros moderados e graves, a priori, não serão beneficiados.
Nesse contexto, há mais de 200 estudos em curso, envolvendo também algumas polêmicas e alguns resultados negativos recentes. Mas, vale lembrar que novos resultados de pesquisas são esperados para breve.
4.Fortalecer o aprendizado sobre abordagens não farmacológicas é tão ou mais importante que remédios. Saber lidar com as alterações de comportamento, adequar a forma de se comunicar, auxiliar no banho, estimular atividades que motivem a cognição, além de saber gerir os conflitos familiares, entre outras questões, fazem parte de um conjunto de procedimentos fundamentais para promover saúde e qualidade de vida às pessoas com demências.
Porém, falta treinar, qualificar, acolher quem cuida. De hora para outra, em geral, um familiar passa a ser o cuidador principal de uma pessoa com demência. Sem preparo, muitos se apavoram, outros perdem a paciência, e há os que na busca por ajudar passam, precipitadamente, a fazer tudo pela pessoa com demência, reduzindo a chance de manter a autonomia dela por mais tempo.
É prioridade incluir nas políticas públicas o atendimento por equipes multiprofissionais e centros de referência que possam ajudar a desenvolver habilidades do cuidado. E mais: redes de apoio para cuidar também de quem cuida. Boa parte dos cuidadores são cônjuges, também com idades avançadas. E, sem ajuda, costumam também adoecer.
Igualmente importante multiplicar o conhecimento em relação ao curso de uma demência. A falta de informação e de suporte, aborta a possibilidade da pessoa com Alzheimer e seus familiares, tomarem providências, reorganizarem a vida, planejarem o futuro.
5.Por fim, e considerado como o caminho mais possível para mudar o futuro da demência estão as medidas preventivas, protetivas.
Quase metade dos casos de demência no Brasil tem causas modificáveis. Estudo Longitudinal da Saúde dos Idosos Brasileiros (ELSI-Brasil) mostra que cerca de 48% dos casos podem ser atribuídos a 12 fatores de risco.
Dentre os fatores estão menor escolaridade, hipertensão arterial sistêmica, perda auditiva, obesidade, traumatismo craniano, excesso de álcool, depressão, inatividade física, diabetes, poluição do ar, tabagismo e isolamento social.
Fundamental, portanto, que as políticas públicas levem em consideração esses fatores ao traçar ações e procedimentos. Aliás, como os principais riscos estão presentes desde o início da vida é fundamental que medidas de prevenção sejam adotadas desde a infância.
Essencial, ainda, que os programas considerem as diversidades regionais para que aumente a chance de sucesso.
Estudos demonstram, por exemplo, que 2 em cada 10 casos de demência estariam associados à baixa escolaridade, no Brasil. E que o maior vilão de 3 em cada 10 seria a inatividade física.
Claro que não significa que ao reduzir fatores de risco, uma pessoa não terá demência de jeito algum. Mas, como ocorreu no Reino Unido ao investirem em campanhas e ações para prevenção de infarto e derrame - controlando Diabetes, pressão alta, estimulando atividade física, controle de peso etc – acabaram prevenindo significativamente contra a doença de Alzheimer.
No Brasil, os estudos apontam que a redução na prevalência de risco em 1% a 20% por década poderia, potencialmente, reduzir a prevalência de demência em 2050 em 8,7% e 16,2%, respectivamente. Além disso, aumenta a possibilidade de se vir a ocorrer, o Alzheimer se instalar mais tarde, ao invés dos 65, aos 80 anos ou nem checar a se instalar.
Leis como a aprovada em São Paulo – autoria de Gilberto Natalini com participação do Grupo de Referência em Alzheimer (GRAz) na elaboração do conteúdo – é uma referência.
A Lei 17.547, de 12 de janeiro de 2021, em fase de implementação, institui para o município de São Paulo, o Programa de Apoio às Pessoas com Doença de Alzheimer e outras Demências e aos seus familiares e cuidadores, e contempla: promover a conscientização e a orientação precoce de sinais de alerta e informações sobre Alzheimer e outras demências; utilizar métodos para o diagnóstico e tratamento, o mais precoce possível; estimular hábitos de vida relacionados à promoção de saúde e prevenção de comorbidades, bem como estímulo aos fatores protetores para a prevenção do Alzheimer; apoiar a pessoa que vive com demência e a seus familiares e cuidadores; capacitar cuidadores familiares e especializar profissionais das equipes multiprofissionais; fortalecer um cadastro para acompanhamento eficaz; promover campanhas para a população, inserir as ações dessa política na estratégia Saúde da Família; aperfeiçoar as relações e conexões intersetoriais; atendimento multidisciplinar; um Centro de Referência de Prevenção e Tratamento da Doença de Alzheimer e outras Demências com serviço de educação em demência dirigido a profissionais da Rede Pública e cuidadores familiares.
Como São Paulo, o Distrito Federal acaba de aprovar uma lei Alzheimer. Iniciativas do gênero ocorrem em alguns outros municípios brasileiros. E, no âmbito nacional, encontra-se em tramitação, na Câmara dos Deputados, o Projeto de Lei 4.364/20, de autoria do senador Paulo Paim. Nós, do GRAz, temos acompanhado e participado do processo de revisão, compreendendo a importância de aprovarmos uma legislação que, no futuro, possa amparar o desenvolvimento de um Plano Nacional de Demências.
Aliás, a recomendação para a criação e implementação de um Plano Nacional de Demências é da OMS (Organização Mundial da Saúde), com documento assinado em 2015 pela OPAS e diversos países, inclusive o Brasil. Mas, o Brasil, nesse sentido, ainda não fez sua lição de casa.
Estamos atrasados nesse importante compromisso, bem como em regulamentar a profissão de cuidador, priorizar ações para que a demência não seja mais a segunda causa de morte entre pessoas com mais de 70 anos no Brasil.
Em abril de 2023 realizaremos, na Câmara Municipal de São Paulo, um importante evento – Alzheimer e Políticas Públicas – com a participação de autoridades no assunto. Dessa discussão resultará um documento que será encaminhado, inclusive, aos gestores do novo governo.
Alzheimer e demências, como já mencionamos, tem íntima relação com o envelhecimento. E não costuma ocorrer, sozinha. Até por falta de uma cultura de prevenção, Alzheimer, em geral, ocorre concomitantemente com mais duas ou três outras doenças crônicas, comuns em pessoas idosas.
Nos intriga, portanto, o fato das pessoas idosas não constarem no Programa das 10 emergências para 100 dias na Saúde, divulgado pela equipe de transição do governo Lula, que assumiu em 1º de Janeiro de 2023. Queremos crer que este deslize será corrigido.
Afinal, num país como o nosso em que já temos mais pessoas idosas que jovens, e com a expectativa de sermos ainda mais longevos, há de incluirmos políticas públicas que ajudem a promover um envelhecimento ativo, saudável e inclusivo. O que pressupõe investimento em medidas preventivas que, como evidenciamos, é o que poderá mudar também o curso das demências, entre nós, no futuro.
*Artigo assinado, em Janeiro de 2023, por:
Gilberto Natalini
Médico, ambientalista, dedicado às causas do envelhecimento saudável, foi Vereador em SP por 5 mandatos. É membro do Grupo de Referência em Alzheimer (GRAz) e do Coletivo Velhices Cidadãs.
(natalini@natalini.com.br)
Lina Menezes
Especialista em comunicação, saúde e envelhecimento. Diretora do Tudo sobre Alzheimer e da Faz Muito Bem Diversidade Etária. Conduz o programa de televisão +50 Faz Muito Bem. Foi Diretora de Comunicação da Associação Brasileira de Alzheimer Regional São Paulo (ABRAz-SP). É membro do Grupo de Referência em Alzheimer (GRAz) e do Coletivo Velhices Cidadãs. É co-autora do livro e do Manual Prático sobre Benefícios Legais Direitos & Alzheimer.
(linamenezes@tudosobrealzheimer.com)
Referências
Alzheimer’s Association: https://www.alz.org/
Ministério da Saúde: https://www.who.int/news-room/fact-sheets/detail/dementia
Organização Mundial da Saúde: https://www.who.int/news-room/fact-sheets/detail/dementia
Federação Brasileira de Associações de Alzheimer: https://febraz.org.br/
Tudo sobre Alzheimer: https://www.tudosobrealzheimer.com/
Associação Brasileira de Alzheimer: https://abraz.org.br/
Projeto de Lei 4364/20: https://www.camara.leg.br/propostas-legislativas/2307641
10 medidas urgentes para os 100 primeiros dias na saúde no novo governo: https://noticias.uol.com.br/colunas/carlos-madeiro/2022/12/16/vacina-remedio-sus-transicao-lista-10-emergencias-para-100-dias-na-saude.htm
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